Il progetto nasce come conseguenza della maturazione del pensiero etico e scientifico e del bagaglio di esperienze costruite in anni di lavoro dal professor Giuseppe Noia (presidente della fondazione e direttore dell’hospice perinatale del policlinico "Gemelli" di Roma)

Redazione

GROTTAMMARE
Cresce l'attesa per l'evento benefico previsto per domenica 10 settembre, presso l'Hotel Parco dei Principi di Grottammare organizzato dalla fondazione “Il Cuore in una Goccia onlus".  
Parliamo di un ente senza scopo di lucro impegnato nella difesa della vita nascente e nella tutela della salute materna e fetale. Da diversi anni affianca le mamme e le famiglie che affrontano, in gravidanza, una diagnosi di patologia del proprio bambino offrendo sostegno medico, familiare, spirituale e solidale.
Referente regionale delle Marche, Lara Di Sante.

Il progetto nasce come conseguenza della maturazione del pensiero etico e scientifico e del bagaglio di esperienze costruite in anni di lavoro dal professor Giuseppe Noia (presidente della fondazione e direttore dell’hospice perinatale del policlinico "Gemelli" di Roma), insieme alle cofondatrici Anna Luisa La Teano e Angela Bozzo, ha voluto che venissero trasferite in un ente solidale che fosse in grado di rispondere alla richiesta di aiuto di tante famiglie gravate da diagnosi di patologie prenatali. La fondazione nasce per dare una “casa”, un porto sicuro a famiglie che vivono o hanno vissuto l’esperienza della diagnosi prenatale patologica.

L’impegno della fondazione, tuttora, è quello di fornire risposte di accoglienza, scientifica, umana e solidale, per tutte quelle situazioni di estrema sofferenza e difficoltà delle famiglie che, dopo aver ricevuto in gravidanza una diagnosi di patologia del proprio bambino, si trovano in una condizione di smarrimento e vuoto, sia di tipo medico-assistenziale, che umano. La fondazione promuove la diffusione di una cultura preconcezionale, prenatale e postnatale che tuteli la vita e la salute della madre e del bambino e sostiene l'attività di studio e ricerca scientifica sulle patologie prenatali. La mission è, dunque, focalizzata sul concetto di difesa della vita nascente nella sua accezione più ampia; intesa non solo come diffusione di una cultura favorevole all’accoglienza della vita ma, altresì, come cura del bimbo malato con metodologie d’avanguardia e ricerca di nuovi strumenti di cura di malattie fetali; difesa della vita, però, significa anche impegno nella diffusione dell’informazione medico-scientifica sulle patologie prenatali e sulle attuali possibilità di cura (terapie fetali, cure palliative prenatali, interventi post-natali ecc.), nonché della cultura dell’accompagnamento del bambino nei casi patologici più gravi.

Ci sono due progetti principali:

Adotta una lucetta; è un progetto che nasce per rispondere alle esigenze più concrete delle famiglie che scelgono di accogliere un bambino con una fragilità prenatale. Nello specifico, la finalità è quella di sostenere genitori, che si trovano in una condizione di disagio economico, per consentire loro di affrontare tutte quelle spese necessarie per prendersi cura dei propri bambini affetti da patologie prenatali: costi di viaggio per raggiungere centri ospedalieri specializzati (il più delle lontani dalle proprie città di residenza), costi di alloggio (specie nei casi di lunga degenza), spese per visite mediche ed esami specialistici, acquisto di medicinali ecc.

Welcome to life; è finalizzato all’allestimento negli ospedali di ambienti dedicati ai percorsi assistenziali di hospice perinatale e comfort care, tramite la progettazione di spazi ad hoc, studiati anche dal punto di vista visivo-emozionale, e la donazione di attrezzature specialistiche. Vengono così creati degli spazi di privacy per le famiglie accolte in hospice, in un ambiente più gradevole e sereno per i genitori e per i bambini. Un’attenzione totalmente dedicata alla persona (mamma, bambino e famiglia), che rientra in quel “prendersi cura” che caratterizza l’assistenza nelle medesime strutture.

Professor Giuseppe Noia: nel 1980 consegue la specializzazione in ginecologia e ostetricia e nel 1988 quella in urologia presso l’università Cattolica del Sacro Cuore di Roma. E’ docente di medicina dell’età prenatale presso la facoltà di medicina e chirurgia, scuola di specializzazione in ginecologia e ostetricia, scuola di specializzazione in genetica e diploma di laurea di ostetricia dell’università Cattolica del Sacro Cuore di Roma. E’ docente dei corsi di perfezionamento e dei master in bioetica presso il Pontificio Consiglio per gli studi sulla famiglia (istituto Giovanni Paolo II). Già presidente dell’Associazione italiana ginecologi ostetrici cattolici (Aigoc), membro della commissione scientifica della confederazione dei consultori di ispirazione cristiana, fondatore e già condirettore della scuola di formazione permanente per operatori consultoriali.

Attualmente, presso il policlinico "Gemelli" di Roma, è direttore dell’Unità operativa complessa (Uoc) hospice perinatale - centro cure palliative prenatali “Santa Madre Teresa Di Calcutta” policlinico universitario “Gemelli”, dopo aver diretto per trent’anni il centro di diagnosi e terapia fetale del policlinico "Gemelli". Nel 2018, è stato nominato consultore del dicastero per i laici, la famiglia e la vita del Vaticano.

E’ membro di società scientifiche nazionali e internazionali, autore di 500 pubblicazioni e reviewer delle riviste internazionali "Fetal Diagnosis and Therapy", "Current Stem Cells Research and Therapy" e “Ultrasound in Obstetrics & Gynecology”. Ha curato trenta capitoli di libri ed è autore dei volumi: "Le Terapie Fetali Invasive" (Noia G., Caruso A., Mancuso S.), Editrice Universo (1998), "Il Figlio Terminale" (Noia G.), Nova Millennium Romae (2007), "Terapie Fetali" (Noia G.), Poletto Editore - 2009, “La Terapia dell’Accoglienza” (Noia G. et all.), e IF Press (2010).

Dal 1987 ha lavorato a diversi progetti di ricerca (alcuni dei quali sostenuti da enti quali il Cnr); tra i vari, il progetto Raiz (Riproduzione degli animali di interesse zootecnico), e il “Progetto di ricerca xenotrapianto prenatale di cellule staminali emopoietiche in cavità celomatica dell’ovino”. Da diversi anni è impegnato nella ricerca clinica sulle terapie fetali e le cure palliative prenatali, e dal 2020 è responsabile scientifico del “Progetto Down”, progetto di ricerca sulla medesima sindrome promosso dalla fondazione "Il Cuore in una Goccia" in collaborazione con il policlinico "Gemelli".

Il progetto dello sportello nasce dall’esigenza di un’alternativa all’aborto nei casi di diagnosi patologica attraverso cure prenatali e accompagnamento del feto terminale. Il riferimento per le cure prenatali è il professor Giuseppe Noia con la sua équipe.

Di fronte a una diagnosi patologica si può scegliere di non abortire e si può accedere alle cure prenatali e alle cure palliative. Inoltre nel caso in cui venisse diagnosticata al bambino una patologia incompatibile con la vita, si può decidere di farlo nascere e accompagnarlo fino all’esito naturale.

Sportello (responsabile sul territorio di San Benedetto, il dottor Marco Strozzieri): accoglie quelle famiglie che amorevolmente guardano il proprio figlio con un amore così grande da non vedere la malattia o la prospettiva della morte dopo la nascita, ma prioritario è il loro bambino. La malattia è comunque una realtà che crea disagio, dubbi, e sofferenza. Il supporto medico allora interviene al servizio delle famiglie come braccio scientifico, offrendo l’opportunità di una consulenza in modo da informare in modo equilibrato, nel rispetto delle decisioni, così da trattare il proprio nascituro come individuo e consentire ai genitori di avere una ragionevole speranza e sostenere la famiglia nel difficile percorso che intraprende.

Nel primo step, i genitori possono rivolgersi allo sportello che li accoglie e li sostiene fornendo loro un punto di riferimento. Successivamente vengono indirizzati al policlinico "Gemelli" dove verranno accolti da Giuseppe Noia per una valutazione specialistica ostetrica e successivamente multidisciplinare (neonatologica, psicologica e chirurgica in caso di necessità), che traccerà il percorso da seguire. Lo sportello ha una figura medica responsabile e ha il supporto di un gruppo di famiglie che hanno condiviso il percorso della maternità difficile e perciò particolarmente in grado di comprendere ed essere di riferimento vista l’esperienza vissuta.

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